Lulu in Nana - gensko spremenjena dojenčka ali kitajska Pandorina skrinjica

2024 Avtor: Seth Attwood | [email protected]. Nazadnje spremenjeno: 2023-12-16 16:16

Novembra lani so se med poskusom znanstvenika He Jiangkuija na Kitajskem rodili otroci z urejeno DNK. Kmalu je genetik izginil. Na zahtevo Esquire, znanstveni urednik za Labo. Mediji Vladimir Gubailovsky pripoveduje Njegovo zgodbo in razlaga, kakšne bodo posledice njegovega dela.

25. november 2018. Hong Kong

Okrog 19.00 kitajski znanstvenik na YouTubu objavi O Lulu in Nani: Dvojčki, rojena zdrava po genski operaciji. Na posnetku sedi v dobro osvetljeni pisarni, oblečen v modro srajco, lepo postrižene lase in se prijazno smehlja.

"Dva čudovita kitajska otroka, Lulu in Nana, sta prišla na ta svet tako zdrava kot drugi otroci," pravi. Ta dekleta so prvi ljudje, ki so kdaj uredili DNK. Razvili so se iz zarodka, v katerega je bila uvedena mutacija, ki zagotavlja imuniteto pred virusom HIV.

Vesel je svojih staršev, ki jih kliče po imeni – Mark in Grace. To so vzdevki. Njihova prava imena in vsi podatki o njih so tajni. Znanstvenik se nasmehne, ko se spomni, kako se mu je s HIV okuženi Mark zahvalil, da je rodil zdrave otroke. Njegov obraz postane resen, ko se odločno izreče proti ustvarjanju "oblikovalskih" otrok - izraz, ki pomeni izboljšave DNK, ki vplivajo na videz, duševne in fizične značilnosti osebe. "Urejanje je dopustno le, kadar je treba rešiti človeško življenje, zaščititi pred resno dedno boleznijo," poudarja.

Rojstvo Lulu in Nane primerja z odkritjem in vitro oploditve. "V šestdesetih letih je bila tehnologija pozdravljena z ostro kritiko, danes pa je to običajna praksa."

On je miren. Nasmehne se. Video sporočilo je bilo posneto v angleščini, čeprav s kitajskimi podnapisi. YouTube ni na voljo na Kitajskem. Ta video je poziv zahodnemu svetu. In svet ga je slišal.

Še isti dan. Cambridge, Massachusetts, ZDA

Kolumnist znanstvene revije MIT Technology Review Antonio Regalado si je ogledal video kitajskega znanstvenika in poskuša ugotoviti njegovo zanesljivost. Novinar najde He-jeve prijave za eksperiment in številko potrdila o etičnem nadzoru, ki ga je izdala večja bolnišnica v Shenzhenu – očitno ista, ki je rodila dekleta z urejeno DNK.

Regalado objavi članek, dobi več ogledov kot njegov video takrat. Ameriška znanstvena skupnost je vznemirjena. Znanstveniki čakajo, da bo govoril na drugem vrhu o urejanju človeškega genoma v Hongkongu 28. novembra.

26. november. Hong Kong

Pride v hotel za udeležence vrha in se sreča z Jennifer Dudna, ameriško raziskovalko in soavtorico tehnologije za urejanje DNK. Razpravljajo o prihajajočem govoru kitajskega znanstvenika. Predstavil naj bi svoje delo pri urejanju zarodkov miši in opic – a se je izkazalo, da je šel veliko dlje. Kot je Dudna kasneje povedal novinarjem: "Bil je tako aroganten kot naiven."

26. novembra zvečer ga Dudna prepriča, da se sreča z drugimi genetiki. Znanstveniki postavljajo številna vprašanja: "Koliko embrionalnih celic je bilo urejenih?", "Kako je bila mutacija preverjena?" Ni odgovoril skoraj nobenemu. V nekem trenutku je le zapustil sobo, spakiral stvari in zapustil hotel.

Istega dne je dal intervju za The Associated Press - in novica o rojstvu dvojčkov z urejeno DNK se je razširila na naslovnice vodilnih svetovnih medijev. New York Times objavlja odličen material: "Njegov eksperiment odpira vrata rojstvu 'dizajnerskih' otrok." V isti številki - poziv, ki ga je podpisalo 122 kitajskih znanstvenikov, kjer svojega kolega imenujejo "norec", in njegov eksperiment - "strašen udarec za ugled kitajske znanosti." Do njegovega nastopa ima še nekaj več kot dan.

28. november. Hong Kong. Drugi vrh o urejanju človeškega genoma

Povzpne se na stopničke in oznani rojstvo Lulu in Nane. Govori hitro in nedosledno, od dobrohotnosti in umirjenosti, ki jo vidimo v prvem videu na YouTubu, ne ostane niti sledu. Ignorira vprašanja občinstva, hitro se spusti z odra - in izgine.

Kmalu bo organizacijski odbor vrha objavil izjavo, v kateri ostro obsoja Njegov eksperiment. Xu Nanping, namestnik kitajskega ministra za znanost in tehnologijo, znanstveniku pravzaprav bere sodbo: "Incident z gensko spremenjenimi dojenčki, o katerem poročajo mediji, grobo krši zakone Kitajske." Novinarji obkrožajo Jennifer Dudna. Na vprašanje: "Ali ne bi morali uvesti moratorij na urejanje človeških zarodkov?" ona odgovori: "Prepozno je."

oktober 2018

Voditelj priljubljene oddaje BBC HARDtalk Steven Sakur v studio vabi slavnega genetika Roberta Plomina. Pravkar je objavil takojšnjo uspešnico Načrt: Kako nas DNK naredi to, kar smo.

Plomin na podlagi skoraj 30-letnih raziskav ugotavlja, da genetska dednost določa skoraj 50 % človekovih osebnih in duševnih sposobnosti. Drugih 50 % tvorijo razmere zunanjega okolja, vzgoje in izobraževanja.

"Če ima otrok šibek spomin, je verjetno, da bo ostal šibek, ne glede na to, kako se učitelji in starši borijo," dvigne roke znanstvenik. »Ne bo zrasel v najboljšega matematika na svetu. In če so geni tako pomembni v človeškem življenju, je genomsko urejanje – vsaj na dolgi rok – neizogibno. Pa ne samo v primeru dednih bolezni. Želite, da vaš otrok odrašča pameten? Ali kdo noče?"

december 2018

Že mesec dni se nič ne ve o tem, kje je. Svetovni tisk preučuje njegovo biografijo.

Bodoči znanstvenik se je rodil leta 1984 v majhni provinci Hunan na jugovzhodu Kitajske. Starši so kmetje, vse življenje gojijo riž. Uspešno je končal šolo, rad je imel fiziko, zgradil je celo domači laboratorij. Nadaljeval je s študijem tega predmeta na Univerzi za znanost in tehnologijo Hefei in nato na ameriški univerzi Rice v Houstonu.

Sošolci se spominjajo, da je bil družaben in aktiven študent - še posebej so mu bila všeč urejena nogometna igrišča na ameriški univerzi. Toda bodoči znanstvenik je bil opazen ne le v nogometu - njegov univerzitetni vodja, bioinženir Michael Diem, je opazil briljantne uspehe oddelka v znanosti. Izvajal je poskuse na živih celicah in organizmih, po diplomi na univerzi Rice leta 2011 pa je bil povabljen na Stanford.

Poskusi, ki so jih vodili Jennifer Doudna, Emmanuelle Charpentier, Feng Zhang in drugi izjemni genetiki in ki so pripeljali do odkritja tehnologije za urejanje DNK, so bili oddaljeni manj kot dve leti. Mnogi od teh poskusov so bili izvedeni v Berkeleyju, uro vožnje od Stanforda.

Leta 2012 so kitajske oblasti briljantnemu mlademu specialistu Heju ponudile, da se vrne v domovino v okviru programa Tisoč talentov za podporo mladim znanstvenikom. Privolil je, prejel donacijo v višini enega milijona juanov in začel poučevati na univerzi Shenzhen, pri čemer je pri 28 letih postal njen najmlajši izredni profesor. A kmalu je spoznal, da mu manjka najbolj zanimivo in glavna odkritja so prišla brez njega.

V naslednjih letih je večkrat prišel v Ameriko in se srečal z genetiki. Leta 2017 je predstavil svoje prvo delo o urejanju mišjih in opičjih zarodkov. Več kot enkrat je spregovoril o morebitnem urejanju človeškega genoma, vendar njegovi govori in dela na njegove sodelavce niso naredili velikega vtisa. Za znanstvenika se je zataknil vzdevek "Shooting Star".

Vse pogosteje je govoril o urejanju DNK – ne miši ali opice, ampak ljudje. Takšni poskusi se izvajajo na embrionalnih celicah, ki se nato uničijo v treh do petih dneh. Toda kitajski znanstvenik je svojim kolegom postavil vprašanja: "Zakaj ne bi šli dlje?", "Zakaj ne dovolite, da se urejena celica razvije, ne da se rodi" izboljšana "oseba?" Kot so pozneje v intervjujih zapisali ameriški znanstveniki - tako genetiki kot strokovnjaki za probleme etike znanosti - so mislili, da govori hipotetično - o daljni prihodnosti. Izkazalo se je, da so se motili.

januarja 2017

Začel se je pripravljati na svoj eksperiment. Izbral je skupino več zakonskih parov, v katerih je bil moški HIV pozitiven, ženska pa zdrava. Znanstvenik je predlagal, da zarodek uredijo tako, da se iz njega ne bi razvil le zdrav otrok, ampak z zagotovljeno zaščito pred virusom HIV za vse njihove potomce. In spomladi je bil poskus postavljen.

V petih parih ženske po IVF niso mogle zanositi, en par je odstopil od poskusa, o drugem pa nič ni znano. In samo ena ženska - Grace - je rodila. Tako sta se pojavili Lulu in Nana.

28. december 2018

New York Times objavlja članek z naslovom "Zadržan kitajski znanstvenik, ki je urejal človeško DNK." Časopisnim novinarjem je uspelo ujeti Heja na balkonu tretjega nadstropja univerzitetnega kampusa v Shenzhenu. Balkon je bil ograjen s kovinsko mrežo, samega znanstvenika pa je na fotografijah prepoznal eden od njegovih nekdanjih zaposlenih.

Vrata stanovanja, kjer je bil znanstvenik, so varovale štiri osebe v civilu. Ko so novinarji poskušali vstopiti, so jih ustavili in vprašali – zakaj so mislili, da je tukaj? Ni jim uspelo priti noter. New York Timesu ni uspelo izvedeti, kdo so bili ljudje v civilu – ali so povezani z mestno policijo ali drugo organizacijo. Osebje univerze ni hotelo komentirati razmer okoli znanstvenika in gensko urejenih ljudi.

Po tej objavi je postalo jasno, da je živ in da lahko komunicira s svojo družino - na istem balkonu so novinarji posneli znanstvenikovo ženo in njunega otroka.

21. januarja 2019

Kitajska tiskovna agencija Xinhua objavlja uradni komentar vladnega uradnika v provinci Guangdong, kjer se nahaja univerza Shenzhen. "Kitajski raziskovalec He Jiangkui je kljuboval vladnim prepovedm in izvajal raziskave za osebno slavo in korist."

Znanstvenika so obtožili, da je ponaredil potrdilo o etičnem nadzoru, ki ga je predstavil udeležencem eksperimenta in svojim zaposlenim, s čimer jih je zavedel. »On in drugi zaposleni in organizacije, ki so povezani s poskusom, bodo kaznovani v skladu z zakonom. Osumljene storitve kaznivega dejanja bodo prijeli. Lulu in Nana ter še ena ženska, ki nosi otroka z urejeno DNK, sta pod stalnim zdravniškim nadzorom, je zapisano v uradni izjavi.

februarja 2019

Po rojstvu Lulu in Nane je mutacija CCR5delta32, ki jo je vnesel v njuno DNK, pritegnila pozornost javnosti. Že leta 2016 so znanstveniki v poskusih na miših odkrili, da ta mutacija vpliva na delovanje hipokampusa in znatno izboljša spomin. Na drugem vrhu o urejanju človeškega genoma v Hongkongu so znanstveniki Hea vprašali, ali ve za učinke CCR5delta32 na možgane? Kitajski znanstvenik je odgovoril, da je seznanjen s študijo, vendar ni dovolj podatkov.

Nosilci mutacije CCR5delta32 imajo boljše možnosti za okrevanje po možganski kapi kot navadni ljudje. CCR5 je prvi gen, za katerega lahko z gotovostjo trdimo, da njegova sprememba vpliva na delovanje možganov.

Danes je ta mutacija niz trdnih prednosti: daje imuniteto proti virusu HIV, izboljšuje spomin in sposobnost učenja ter pomaga pri hitrejšem okrevanju po možganski kapi ali travmatski možganski poškodbi. Edina znana slabost trenutno je zmanjšanje odpornosti telesa na mrzlico Zahodnega Nila, vendar je ta bolezen precej redka. Težava je le v tem, da noben genetik ne more potrditi, da umetno ustvarjena mutacija ne prinaša nobenih drugih tveganj in ne povzroča nepredvidljivih sprememb v človeškem telesu.

Marca so Feng Zhang, Emmanuelle Charpentier in 16 drugih genetikov pozvali k svetovnemu petletnemu moratoriju na uporabo genetskega urejanja človeških zarodkov za proizvodnjo spremenjenih ljudi. Znanstveniki bodo za moratorij iskali podporo v številnih državah.

Medtem pa je pod videom "Lulu in Nana: Dvojčki sta se po genski operaciji rodili zdravi" več kot 2500 komentarjev. "Napovednik za nadaljevanje Gattaca izgleda odlično," piše en komentator (Gattaca je distopični film iz leta 1997 o gensko spremenjeni družbi). "Navdušen sem, a tako sem prestrašen," piše drugi. "Pravkar ste odprli Pandorino skrinjico," piše tretji.

O nadaljnji usodi znanstvenika He Jiangkuija, pa tudi o tem, kako so se razvila življenja Marka in Grace, ni nič znanega - in malo je verjetno, da se bo svet v bližnji prihodnosti naučil česa novega. Nekje na Kitajskem pod nadzorom zdravnikov in znanstvenikov rasteta Lulu in Nana – prva otroka v zgodovini, ki sta se rodila iz zarodkov, ki jih je uredil človek. In ni mogoče napovedati, kako se bo njihovo telo odzvalo na posredovanje genetikov.