Moj sin je umrl včeraj

2024 Avtor: Seth Attwood | [email protected]. Nazadnje spremenjeno: 2023-12-16 16:16

Včeraj mi je umrl sin, star je bil 8, 5 mesecev. Zgodilo se je pred natanko 5 leti. In danes bi vam rad povedal, kako smo bolni.

Po Maksimovi smrti sem izgubil smisel življenja. Nisem razumel, kaj se dogaja, nisem vedel, kateri čas dneva, moje telo obstaja, a nisem bil v njem. To je trajalo več dni, dokler nisem izpljusnula nekaj svoje bolečine na papir – dokler nisem napisala svoje zgodbe, ki je nisem mogla napisati do konca. Zgodbo sem prebral na pogrebu 16. novembra in sorodniki so prosili za objavo.

Od takrat me poznaš. Zgodila se je ogromna zgodba, veliko stvari je bilo storjenega, glavna stvar pa ni storjena - nisem mogel prekiniti brezčutnosti in brezbrižnosti tistih, ki svoje starše obveščajo o smrti svojih otrok.

Kot je bilo pri meni:

1. del. Reševalno vozilo

10. november 2010 ob 10.00

10. novembra zjutraj okoli 10. ure sem se zbudila zraven sina, je lepo, mirno in mirno smrčal. Ko sem občudoval svoj čudež, sem se odločil skuhati kavo, sem si mislil - to je lep sin, odločil sem se, da mami privoščim dobro jutro.

Čez kakšnih 10 minut sem spet šel do njega, ga stresel, da bi ga zbudil … in zmrznil - celotno telo je bilo kot bombaž - neživo počasno telo. Nekaj sekund omamljanja, nato poskus, da se spomnim, kako poklicati rešilca iz mobilnega telefona (izkazalo se je - 033), nato je utripnila misel - koma. Ko se zberem, mrzlično spoznam, da je rožnat, diha enakomerno, kar pomeni, da obstaja možnost. Vse stvari vržem v torbo, zdravniki pa so že na pragu.

Hiter pregled, odločitev - nujno gremo v najbližjo bolnišnico. Zdravnik rešilca pravi, da se morate odpeljati do Mochischeja - 60 kilometrov, na drugi konec mesta, po edini cesti, zamašeni z zastoji. Po grobih ocenah - približno 2-3 ure vožnje. Reševalka reševalnega vozila pravi, da morda nismo pravočasno - poiskati moramo bližjo možnost, vendar jih po zakonih naše države nimajo pravice pripeljati v najbližjo ambulanto - le v tisto, ki nam pripada do (v Mochishche).

V šoku sem, poskušam se zbrati in poklicati vse zdravnike, ki smo jih imeli v majhnem življenju (8 mesecev). Zavrnitve. Poklical sem nevrologa, ki sem ga poznal: ni imel pravice in ponudil pogovor z glavnim zdravnikom (kdo je to?). Tudi nihče ne ve, kako se z njim obrniti. Poklical sem glavnega zdravnika območne porodnišnice (prejel je Maksimko), prosim, prosim, strinja se, da pomaga. Po 2 minutah pokliče nazaj - ne, glavni zdravnik je zavrnil in citira: "Odpeljite otroka v Mochische, naj se premesti tam na urgenco in potem k nam." Kričim, da je v komi, da ga ne bomo peljali v eno smer, ne da tja in nazaj…. "Ojoj, boli, vendar ti ne morem pomagati …"

Zapustimo Akademgorodok, stojimo na odcepu v kliniko Meshalkin. Zdravnik rešilca pokliče po radiu:

- Posvojiti nujnega otroka, fantka 8 mesecev, koma.

Zavrnitev. Kličem na vse zdravnike, ki jih poznam na tej kliniki - nekdo je pozabil mobilni telefon doma, nekdo je na dopustu, nekdo ne dvigne telefona. Gremo dalje …

Prometni zastoji … semaforji …

11:45

- Dihanje?

- Diha … poslušam ga (zdravnik s fonendoskopom, drži roko na pulzu)

11:55 … Ne diha! Ustavi se. Intubiranje!

Mladi zdravnik reševalnega vozila poskuša intubirati otroka. Reševalno vozilo ni opremljeno - ni ničesar. Čudežno se je izkazalo, da vstavite cev, priključite črpalko in črpalko … Majhne ustnice postanejo rožnate. Skušajo prilagoditi ventilator - ne deluje za majhne količine pljuč.

Naredite masažo srca. V avtu ni defibrilatorja, noradrenalina.

Letimo z utripajočimi lučmi na BSh. Dvignem glavo – na cesti je zmešnjava avtomobilov, žled in blato. Letimo po nasprotnem pasu, vsi pasovi v mestu so zasedeni.

Približujemo se zahtevani bolnišnici.

- Tretji vrtec, posvojen …

- Šifra 46, pripravi intenzivno nego!

Gledam belo roko sina, v glavi mi šumi, srce mi bije. Prosim, prosim Boga za pomoč, če nas le bodo vzeli, verjamem, da nam bodo pomagali. Slišala sem, da so v 3. otroški sobi dobri zdravniki. upam na čudež. Šepetam - drži se, srček, drži, tako močan si z mano!

Dvignem oči proti zdravnici - ona zašepeta: "Oh, ne bomo, ne bomo." Mlada zdravnica jo potegne nazaj - »Odpeljali te bomo! Zapiha, čutim." Letimo v Rdečo, hitimo skozi tok avtomobilov. Neki minibus prileze na prazen pas tik pred našim avtom, voznik obupano zatrubi, ga obkroži in se po poledenelem hribu zapeljeva na dvorišče bolnišnice.

Za tankimi opaženimi vrati je srhljivo stopnišče, raztrgane stene, pajčevina, iz sten štrlijo cevi. Tu že 20 let niso delali popravil, mraz je.

Sosednja vrata so reanimacija, vsi ne smejo vstopiti. Zdravniki so otroka dvignili, odnesli, le reševalna sestra je ostala pri meni, da je izpolnila kartico. Ne spomnim se nobenega vprašanja, ne spomnim se, kako sem podpisal papirje. V 40-50 minutah pridejo zdravniki reševalnega vozila - stabilizirali so se, obstaja možnost. Zgrabim rokav – lahko grem k njemu? Bo živel?

Zmajajo z glavo - vprašajte domače zdravnike, živ sem, kako in kaj naprej - vsa vprašanja so zanje, moramo iti, imamo druge izzive. Čakam, grizim ustnico, molim. Reševalci so odšli – v tistih nečloveških razmerah so naredili vse, kar so lahko. Po njihovi zaslugi so nam dali priložnost, dali so nam upanje.

Imeli smo srečo, da so bili edina brezplačna ekipa reševalnih vozil strokovnjaki – kardiologi.

2. del. Oživljanje

Minila je še ura ali dve - ni občutka časa, hitim po stopnišču. »Daj no, vzeti moramo anamnezo,« me sočutno pogleda zelo mlada zdravnica. Povem ji vse, pokažem vse naše karte, preglede. V njihovih dušah je upanje - vse to jim bo pomagalo, zagotovo bodo ugotovili, našli razlog, kako ga rešiti.

- Si ti mama?

- Ja … - Gledam starejšo nizko damo v modnih očalih, v njenih očeh obsojanje.

- Hitro povej - kaj se je zgodilo s tabo.

Še enkrat povem celotno zgodbo, pogledam, vprašam: kaj mu je? Bo preživel?

- Nič ne morem reči, počakaj …

Še nekaj ur premetavanja po umazanem stopnišču. Izstopi mračni neobrit moški - to je glavni reanimator Vladimir Arkadjevič:

- Vaš otrok je v zelo resnem stanju, koliko časa je že v komi?

Ne vem, zjutraj sem se zbudil, on pa ni …

- Koliko je bilo vse - povej mi.

Vse od jutra znova povem, ga prosim za pomoč, prosim ga, naj ga pusti k mojemu sinu - ne, to je nemogoče, zdaj je nemogoče.

- Jutri zjutraj bomo naredili CT … če bomo.

- Zakaj ne zdaj? - glas mi trese - kako je "če"?

- Zdaj se moramo stabilizirati, opazovati, jutri ob 10. uri bomo slikali, potem bomo videli.

- Kdaj ga lahko vidim?

- ure recepcije od 16.30. Dve minuti.

Gre skozi vrata. Stopnice merim s koraki, preštejem ploščice - 33 rumenih, še nekaj rdečih.

Čez nekaj časa pride medicinska sestra, hitim k njej - lahko grem k sinu? Prosim, prosim…

- Ne, šele po pridobitvi dovoljenja zdravnika - stopite v stik z njim.

- Kdo je zdravnik? Moški z očali?

- Da, Vladimir Arkadjevič …

- Ampak rekel je, da je nemogoče!

- Torej bo tako, ne vmešavajte se, počakajte.

Večer je že, za oknom žled. Ljudje se nenehno švigajo naokoli, brez sterilnosti. Tukaj je ogromna teta z dvema torbama, vsa kot snežak, koščki mokrega blata ji padajo s škornjev. Gre naravnost na intenzivno nego - ona je ena od medicinskih sester, prevzela je.

Reanimator spet pride ven - ali lahko vidim sina?

- Da, hodite 1 minuto.

- Hvala, hvala, hvala …. hvala neskončno.

Hodim na vatiranih nogah po starem umazanem linoleju, vstopim v oddelek - prostorno sobo, ki ni bila obnovljena že od sovjetskih časov, velika okna so zatesnjena z odejami in prekrita s sivimi rjuhami. Na tleh so polomljene ploščice, dve postelji, na desni je moj otrok.

- Se ga lahko dotaknem za ročaj?

… tišina, nato pa godrnjal - Samo previdno.

Nežno se dotaknem male roke. Njegovi prsti so malce topli, prerezani in pokriti s krvjo - opravili so veliko preiskav, potreboval je veliko krvi. v grlu mi je cmok..

- Sin, to je mama … mama je prišla … sin, tako si močan, boriš se in vse bo v redu! Ti le pridi k sebi, takoj te premestimo v dobro bolnišnico, tam boš ozdravljen in gremo domov k tvoji Mišenki in Karasiku, zelo te pogrešata.

Solze me dušijo, ne morem govoriti … Sestra zahteva, da odidem. Sklonim se k otroku in ga poljubim na vroče čelo, mu zašepetam - s tabo sem, vedno sem s teboj, zelo te imam rad.

Grem ven na hodnik, pred očmi mi je grozna slika - moj otrok je v cevkah - dve cevi sta v nosu, še ena v ustih, koža okoli je zategnjena z obližem. V subklavijski veni je kateter, naokoli se je razširila modrica - velika vijolična lisa. Na levi nogi je nekakšen senzor pritrjen na prst, še en na levi ročaj. Na prsih mi je zataknjenih nekaj senzorjev. Ob postelji je ventilator (edina mobilna naprava v bolnišnici, ki se plazi skozi vrata intenzivne enote), merilnik srčnega utripa, kapalke … ne morem verjeti - vse to so strašne sanje, to je nočna mora, zdaj se bom zbudil, zraven mene pa je Maksimka, ves veličastni rožnatolični malček.

Brat in stric sta me prišla podpirat, biti z mano. Ko smo videli to stopnišče, splošno stanje bolnišnice, poslušali zdravnike, ki lajajo name, smo bili šokirani. Moj mož bo kmalu priletel, sledili so mu in spet z mojimi koraki merili stopnice.

Zamenjali so dežurnega reanimatorja, namesto suhega neobritega moškega je prišla ženska srednjih let, ki jo je mučilo življenje - Natalija Anatoljevna. Je edina zdravnica, ki nas je obravnavala človeško, verjetno je razumela, da Maksimka ni dolgo ostalo, obžalovala je.

- Moraš iti domov, tukaj ne moreš prenočiti, odidi.

- Natalya Anatolyevna, prosim, prosim, ali lahko pokličem, da razjasnim stanje?

- Ja, seveda, tukaj je telefon - pokaže na številko, načečkano s kemičnim svinčnikom na multiforme. Klici so dovoljeni do 22.00 ure

- Hvala, ali lahko večkrat pokličem? Razumem, da vas ne morem pogosto motiti, vendar moram vedeti, kaj je narobe z njim, kako je … Prosim!

- V redu, telefon bom dvignil do enih zjutraj, kasneje pa ne, razumejte tudi mene.

- Ja, ja, seveda, hvala … Želel sem vas vprašati še o eni stvari - vem, da ne kličete svojih sorodnikov, vendar vas prosim - pokličite me, če se Maksyushkino stanje spremeni - se zavest oz. … Ugriznem se v ustnico, ne morem reči, da bo moj sin umrl!

- V redu, - zavzdihne in odide.

Z možem greva do avta. Moj brat me poskuša vreči s jakno, pravi, da bom zmrznil, jaz pa moram biti močan in vztrajati - Maxim potrebuje mojo moč. V bližini je moj mož, v približno enakem stanju kot jaz, vendar se še ni zavedal, ni popolnoma dojel, kaj se je zgodilo.

-Da?!

- To je mama Maksima Maksimova, kako je?

- Brez sprememb…

11. novembra

Nekako sva preživela noč, zjutraj pokličem.

- Zdravo?

- Natalija Anatoljevna? To je mama Maxima Maximova …

- Brez sprememb, tlak je ponoči padel, se stabiliziral, - vzdihne.

- Lahko pridemo? Res bi ga radi videli za trenutek, prosim?

Spet vzdihi - pridi …

Naravnost po hodniku, levo in dol v klet - tu je garderobna omara in kopalni plašči. Stropi so visoki 1,5 metra, visijo kanalizacijske in vodovodne cevi, na koncu hodnika je kuhinja z značilnimi vonjavami po sovjetski menzi. V zameno za vrhnja oblačila dobimo številke in umazane halje…. Cel dan smo preživeli ob enoti intenzivne nege.

12. november

12. novembra zjutraj sva bila z možem povabljena na posvet, pogovorila sta se, a sina po posvetu, ki je potekal v sobi ob intenzivni negi, nisva smela videti.

Iz oddelka so me dobesedno vzeli za roke. Ko so nas dali ven, so nam rekli, da je sprejemni čas kot običajno, pojdi stran …. vendar nismo odšli.

Stali smo pred vrati in poslušali godrnjanje zdravstvenega osebja, da smo posegli v vse. Spomnim se tistega občutka vakuuma – brez bolečine, brez trpljenja, samo vakuum. In jaz sem v njem … samo čakam, kot puhala gosenica.

Minili sta 2 uri, prišel je k nam na intenzivno nego, kako je prišel ven … pogledal je izza vrat in rekel:

- Pojdi od tukaj, tukaj nimaš kaj početi, tvoj sin je mrtev.

In to je vse. In bistvo.

Prišel sem iz omamljanja in od daleč zaslišal svoj glas:

- Toda kako …? … rekli ste … zdravniki so ga videli … zakaj je umrl? …

- Odidi, motiš ostale.

- Toda ali ga lahko vidiš? Reci adijo!

- Vzemite truplo iz mrtvašnice in se poslovite!

In zaklenil vrata.

In potem je bil prvi prelom v spominu – ne spomnim se, kaj točno se je zgodilo, a pravijo, da sem z nogami brcnil na vrata intenzivne nege in kričal, naj mi pustijo videti sina, da ne grem, dokler ga ne zagledam.

Odprla so se vrata in dobil sem hud opomin, obljubili so mi, da bodo poklicali varnostnike in me prisilili iz bolnišnice.

Ne vem, kako, vendar sem zdravnika prepričal, naj nas odpelje v Maksyusha.

Soba za reanimacijo. Stare sovjetske ploščice, pohaban kavč iz usnja s paketom na njem. Grem gor in se bojim pogledati snopu v obraz. Mož me objame … a ne jočeva. Enostavno ne verjamemo. V mojem življenju ni bilo večjega občutka za nadrealizem.

Nekdo iz enote intenzivne nege stoji poleg nas in s strogim glasom daje ukaze:

- Ne dotikaj se! Ne približaj se!

Ta glas me vrne v realnost in po glavi mi zdrsne misel: »Tega ne bom nikoli pozabil. To je neke vrste nočna mora. Obrnem se k glasu in vprašam:

- Ga lahko poljubim?

- Ne!

Samo razumej - mati svojega sina NE SME poljubiti. Ne moreš in to je to. Ni dovoljeno. V njihovem BOLNEM sistemu, kjer je vse na glavo, kjer človeško življenje nič ne pomeni, kjer ni nič človeškega, ni prijaznosti in sočutja, v njihovem svetu je materam prepovedano poljubljati otroka, še bolj pa - da ga vzame v naročje.

To je naša družba … njen pomemben del. To je volilno telo. To so ljudje…. bolna oseba po brezdušnih navodilih.

Pri nas starši NE MOREJO obiskati svojih otrok na intenzivni negi (z možem sva dobila 2 (!!!) minuti enkrat na dan), NE MOREJO se posloviti od pokojnega otroka, NE MORETA po njega.

Veliko stvari ni dovoljeno. V retrospektivi zadnjih 55 ur življenja mojega Maksima lahko rečem, da je odnos do nas zverski. In strašljivo je, da se ljudje, ki delajo v sistemu, niso rodili takšni, ampak so postali – zahvaljujoč sistemu.

Gorje žalovati, a poslovati

Zagotovo vem, da če bi se potem z nami ravnali kot z ljudmi, če bi skrbno ravnali z našo izgubo in našo žalostjo, če bi se smeli posloviti od mojega sina in ga pustiti, potem se ne bi ukvarjal z dobrodelnostjo, politike in sprememb za teh pet let zdravstvenih sistemov.

Ko je na dan pogreba šla mama po sinovo truplo iz mrtvašnice, sem čakal doma. Tresela sem se, zelo me je bilo strah videti mrtvega sina. Nato sem vzel prenosnik in se usedel pisati. Kar je bilo v moji glavi, sem pisal o zadnjih dveh dneh Maksyushinega življenja.

Svoje besedilo sem prebral sorodnikom in prijateljem na komemoraciji. Rekli so: ljudje morajo vedeti za to nočno moro, jo je treba širiti. In začel sem LJ - pred tem ga nisem imel. Pogreb je bil 16. novembra, ta zgodba pa je bila objavljena 18. novembra.

Mnogi moji prijatelji, vključno z novinarji, so razširili povezavo, hitro se je razširila v medije, naslednje jutro pa sem prejel klic iz Echo Moskvy. Začela so prihajati pisma, v katerih so ljudje ponujali združitev: naredimo nekaj, imamo tudi otroke, tudi bojimo se zanje.

19. novembra so se prebivalci Akademgorodoka (mikrookrožje Novosibirsk, kjer živim) zbrali v pisarni mojega prijatelja in ustanovili neformalno javno združenje "Zdravstvena nega za otroke!", nato pa istoimenska dobrodelna fundacija. Pridružilo se nam je na tisoče ljudi.

Zahvaljujoč podpori ljudi, ki so prebrali mojo zgodbo, smo imeli shod v Novosibirsku, nato pa se srečali s Pavlom Astahovim. Povedal sem mu vse, kako je bilo. Povedal je: »Zdravniki so dali vse od sebe, a v teh razmerah otroka ni bilo mogoče rešiti. Kaj hočeš?" - "Da se to ne ponovi." - "Kaj ste pripravljeni narediti za to?" - "Karkoli. Ne bojim se vojne z ministrstvom za zdravje." Rekel je, da mi lahko pomaga le tako, da mi da "skorje". Tako sem postal njegov pooblaščenec v Novosibirsku. To je bila samo odločitev uprave. Status pooblaščenca Astahova je veliko pripomogel k vzpostavitvi stika z županom Novosibirska in z regionalnim ministrstvom za zdravje. Morali so komunicirati z mano - to je glavna stvar. Kandidiral sem celo za župana, a nisem bil prijavljen.

Vzpostavili smo odličen stik z regijskim Ministrstvom za zdravje. Videli so, da je delo sklada učinkovito, in so me povabili kot »samostojnega svetovalca«.

Od takrat nam je uspelo:

- doseči pregledne predpise za sprejem staršev v enote za intenzivno nego otrok v Novosibirsku - obstaja vroča linija, - gradnja reševalnih postaj, - nakupi 13 reanimacijskih vozil (v času sinove smrti leta 2010 jih sploh ni bilo), - odprtje EDINEGA sanatorija v Ruski federaciji za otroke z genetskimi patologijami in boleznimi sirot, - popravilo in opremljanje VSEH otroških intenzivnih enot v mestu, nakup tomografa v otroškem nevrokirurškem centru, - odprtje na račun sklada petih igralnic v otroških bolnišnicah, petih otroških knjižnic v bolnišnicah, - opremljenost senzorične sobe v nevrološkem otroškem centru, - odprtje rehabilitacijskega centra za otroke z nevrološkimi patologijami.

Poleg tega so bili ustvarjeni zdravstveni opomniki za starše:

1. Pravila zdravljenja in hospitalizacije v bolnišnicah,
2. Pravila za klic reševalnega vozila in pravila za njegovo delo z otroki,
3. Pravila za pridobitev subvencioniranih zdravil,
4. Pravila za pridobitev HTMP na naslednjih področjih: kardiokirurgija, ortopedija in travmatologija, oftalmologija, transpoantologija (vse za otroke),
5. Navodilo za pridobitev napotnice za zdraviliško zdravljenje na stroške občinskega proračuna,
6. Dejanja staršev, če je otrok sprejet na intenzivno nego,
7. Dejanja staršev, če je bil otrok diagnosticiran z onkologijo.

S podporo sklada naša lokalna podjetja BREZPLAČNO dostavljajo čisto pitno vodo v 4 otroške bolnišnice! To je projekt "Voda - življenje".

S podporo sklada se je začela socialna akcija »Podaj reševalno vozilo«.

Fundacija je ustvarila projekt "Bolnica - ne iz besede bolečina" - mestni umetniki so poslikali stene v sprejemnih sobah in na nekaterih oddelkih otroških bolnišnic.

S pomočjo fundacije smo v otroških bolnišnicah – v vseh bolnišnicah mesta – izvedli matineje v okviru projekta Mala radost. Na novoletni dan in 1. junij vsem otrokom (8 bolnišnic, več kot 1000 majhnih bolnikov) čestitajo umetniki lokalnih gledališč, otroci prejmejo darila.