Cerkev prepovedala znanstvena biotehnologija in etika

2024 Avtor: Seth Attwood | [email protected]. Nazadnje spremenjeno: 2023-12-16 16:16

Leta 2016 se je v Mehiki rodil prvi otrok treh staršev: mitohondrijsko DNK njegove matere so zamenjali z donorsko, da se na otroka ne bi prenesla resna dedna bolezen. Z uporabo CRISPR lahko uredite genom nerojenega otroka in iz njega izrežete škodljive mutacije – shema, ki je bila že preizkušena v primeru kardiomiopatije. Ženskam morda ne bo treba kmalu roditi: otroka je mogoče nositi v umetni maternici.

Za kloniranje osebe ni posebnih ovir, razen etičnih. Staranje je bilo napovedano kot še ena bolezen, ki jo je mogoče in je treba zdraviti. Potencial za uporabo biotehnologije se lahko izkaže za širši, kot so si predstavljali številni pisci znanstvene fantastike - vendar nove rešitve postavljajo človeštvu popolnoma nova vprašanja, na katera nismo pripravljeni.

Kako uporabiti nove tehnologije, ni samo vprašanje tistih, ki jih razvijajo. Biologija in medicina spreminjata naš način razmišljanja o življenju in smrti; o tem, kaj je naravno in kaj je podvrženo posredovanju in zavestnemu nadzoru. S pomočjo tehnologije CRISPR ne morete samo preprečiti resnih genetskih bolezni, temveč se na primer znebiti vonja znoja izpod pazduh. Toda ali lahko staršem dovolimo, da določijo prihodnjo genetsko usodo svojega otroka? Malo verjetno je, da bi se otrok raje rodil z Leighovim sindromom in umrl v prvih petih letih življenja. Sicer pa je genetsko modeliranje zarodkov videti kontroverzno. Konec koncev, zarodka ne morete prositi za informirano soglasje.

O pravici do evtanazije in splava, etičnih posledicah kloniranja, nadomestnega materinstva in drugih tehnoloških spremembah se v Evropi in ZDA aktivno razpravlja v zadnjih pol stoletja. Kako globoko lahko posegamo v naravne procese in kaj na splošno lahko štejemo za »naravno«?

Moralne dileme, ki se pojavljajo na stičišču etike, medicine in tehnologije, rešuje bioetika, disciplina, ki je nastala v ZDA v sedemdesetih letih prejšnjega stoletja. In začelo se je s pravico do smrti.

Kako pravilno umreti

Leta 1975 se je 21-letna prebivalka New Jerseyja Karen Quinlan vrnila domov z zabave, padla na tla in prenehala dihati. Njeni možgani niso prejemali kisika in so bili izklopljeni; več mesecev je ležala v globoki komi pod aparatom za umetno dihanje. V začetku leta 1976 je njena mati prosila zdravnike, naj odklopijo Karen iz stroja. Sklicevala se je na Karenino lastno prošnjo, ki jo je dala po tem, ko sta dva njena prijatelja boleče umrla za rakom.

Zdravnica Karen se je na materino prošnjo odzvala z kategorično zavrnitvijo. Primer je bil premeščen na vrhovno državno sodišče in že decembra 1976 je bila Karenina prošnja ugodena - kljub histeriji v medijih in celo posredovanju samega papeža Pija XII.

Od tega trenutka se je v ZDA uradno pojavila "pravica do smrti": bolnike v terminalni fazi so lahko izključili iz sistema za vzdrževanje življenja, če bi bilo njihovo soglasje neposredno ali posredno dokazano.

Po tem incidentu je bioetika začela spreminjati medicinsko prakso: v bolnišnicah so se začele ustanavljati komisije za bioetiko, kamor se lahko obrnejo bolniki in njihovi svojci v primeru sporov z medicinsko upravo. Pri zdravniških odločitvah se vse bolj upošteva mnenje »navadnih« ljudi. Toda razprava o pasivni proti aktivni evtanaziji se s tem seveda ni končala.

Letos se je 2-letni britanski deček Alfie Evans znašel v središču odmevnega zdravniškega škandala. Decembra 2016 je zaradi neznane nevrodegenerativne bolezni padel v komo. Leto pozneje zdravniki niso videli nobenega upanja za njegovo okrevanje in so šli na sodišče, da bi dobili potrebno dovoljenje in izklopili sistem umetne življenjske podpore. Kljub protestom staršev je sodišče to dovoljenje dalo.

Alfiejeva mati in oče sta se začela boriti za pravico rešiti otrokovo življenje in samostojno določiti njegovo usodo. Papež Frančišek in Donald Trump sta izrazila podporo staršem. Italijanske oblasti so se strinjale, da bodo Alfieju podelile državljanstvo in možnost brezplačnega zdravljenja v eni od vatikanskih klinik. Toda britansko sodišče je dečku prepovedalo prevoz v tujino. 23. aprila je bila Holly odklopljena od ventilatorja in približno teden dni kasneje je umrla.

V spornih zadevah britanska zakonodaja od zdravnika zahteva, da ga vodijo interesi pacienta, čeprav to pomeni le njegovo pravico do smrti in znebiti se trpljenja. Na podlagi tega zakona se volja najbližjih sorodnikov lahko pravno zanemari.

Razprava o pravici do smrti se je lahko pojavila šele, ko so se pojavile tehnološke naprave, kot je ventilator. Pred tem je bilo dolgo časa nemogoče vzdrževati življenje bolnika, ki je padel v komo. Toda danes pravica do smrti ni postala nič manj pomembna kot pravica do življenja. V nekaterih primerih je umiranje veliko težje kot življenje, zato ni presenetljivo, da je pravica do evtanazije v nekaterih državah dobila zakonodajo.

Kloniranje ljudi, urejanje otrok

V Don Herzfeldovem animiranem filmu Svet prihodnosti ljudje svojo zavest naložijo na lastne klone in na ta način dosežejo neko obliko nesmrtnosti. Toda iz nekega razloga sčasoma njihov svet postaja vse bolj reven v čustvih. Da bi uživali v izkušnji, se morajo odpraviti v lastno preteklost – v času, ko kloniranja in digitalizacije zavesti še ni bilo.

Človeško kloniranje danes ni več resen tehnični problem. Letos se je izvedelo za rojstvo prvih kloniranih opic; ni razloga za domnevo, da bo kloniranje človeka veliko težje. Veliko težje je odgovoriti na etična vprašanja. Klon seveda ne bo pasivna lutka, ampak samostojna oseba – tako kot enojajčna dvojčka, ki sta tehnično klona drug drugega. Toda v kakšnem odnosu bo z "izvirnikom"?

Ali sploh potrebujemo postopek kloniranja človeka? Kloni so morda idealni darovalci, vendar bi bilo veliko lažje in bolj etično gojiti organe za presaditev iz lastnih matičnih celic.

Postopek mitohondrijske nadomestne terapije že zdaj omogoča staršem z okvarami mitohondrijske DNK spočetje zdravega otroka brez dednih bolezni. Tehnično je prvi korak v tem postopku podoben kloniranju. Od donatorke morate vzeti jajčece, iz njega odstraniti jedro, namesto tega vstaviti materin genetski material, ga oploditi z očetovo semenčico, nato pa presaditi v maternico in počakati na normalno zorenje ploda. Prvi otrok, katerega zarodek je bil pridobljen z mitohondrijsko nadomestno terapijo, se je rodil leta 2016 v Mehiki, drugi - leto kasneje v Ukrajini. Letos se bosta verjetno zgodili še dve spočetji s to metodo v Združenem kraljestvu, edini državi, kjer je zamenjava mitohondrijske DNK zakonita.

V medijih se za opis postopka običajno uporablja izraz »otrok treh staršev«. Genetikom pa ta definicija ni všeč. Otrokova prava mati je še vedno ena; od »druge matere« so izposojeni le mitohondriji. Toda tudi ti argumenti kažejo, kako zelo se lahko zaradi nove biotehnologije spremeni naše razumevanje starševstva.

Predstavniki katoliške in pravoslavne cerkve temu postopku nasprotujejo, deloma zaradi njegove "nenaravne" in možne nevarnosti, deloma zaradi trpljenja zarodkov, ki bodo med izborom kandidatk za rojstvo odmrli. V krščanstvu se človek šteje za osebo že od trenutka spočetja, zato se šteje za neetično izvajati raziskave na zarodkih. Ameriški genetik ruskega porekla Šukhrat Mitalipov, ki je razvil to tehnologijo, meni drugače: »Mislim, da je raziskovanje zarodkov etično. Za razvoj metod za zdravljenje bolezni je preprosto potrebno delati z zarodki. V nasprotnem primeru se ne bomo nikoli ničesar naučili. Neetično bi bilo samo sedeti in ne delati ničesar."

Ocenjuje se, da se 1 od 5.000 dojenčkov rodi z dednim stanjem, ki ga lahko prepreči mitohondrijsko nadomestno zdravljenje.

Dolgoročni učinki tega postopka še niso znani. Po prvem uspešnem poskusu so genetiki ugotovili, da še vedno niso uspeli popolnoma odstraniti mDNA iz celic: mitohondriji iz nekaterih tkiv so še vedno nosili škodljivo mutacijo. To pomeni, da se lahko bolezen manifestira v prihodnosti, vendar v veliko manjšem obsegu.

Kar zadeva socialne in psihološke posledice, ki jih večina ljudi najbolj skrbi, je malo verjetno, da se bodo otroci »treh staršev« nekako razlikovali od drugih otrok. Ko se je pojavila tehnologija oploditve in vitro, so mnogi dvomili, ali bodo ljudje, ki so bili spočeti v epruveti, enaki drugim. Zdaj je takšnih ljudi na milijone in nihče ne verjame, da so nekako drugačni od drugih. Nekateri celo verjamejo, da bo IVF sčasoma postala sprejeta metoda razmnoževanja in da se bo seks preprosto spremenil v prijeten hobi.

Urejanje embrionalnih genov je še bolj zapleten in kontroverzen postopek. Izvaja se s pomočjo CRISPR in drugih podobnih tehnologij. Ta mehanizem, ki so ga biologi pridobili iz bakterij, vam omogoča, da odrežete določen del DNK in ga nadomestite z želenim zaporedjem.

Na ta način lahko nerojenega otroka rešimo pred številnimi genetskimi boleznimi – od hemofilije in cistične fibroze do nekaterih vrst raka. Ali vsaj zmanjšajte možnosti, da se pojavijo.

Teoretično se ta tehnologija lahko uporablja za določanje drugih parametrov nerojenega otroka. Vendar pa ni tako enostavno.

Večino zunanjih lastnosti – kot so višina, barva las in oči – določajo zapleteni mehanizmi dedovanja, ki jih je zelo težko prepoznati in spremeniti. Raven inteligence ali agresivnosti je še slabša. Približno 50% teh značilnosti ne določa genetika, temveč okolje.

Zato je bojazen, da si bodo starši lahko ustvarili svoje dojenčke po naročilu, vsaj preuranjena.

Vsaka nova tehnologija je po definiciji neetična. Tudi uvedba stetoskopa in termometra v medicinsko prakso je sprva vzbudila ogorčenje javnosti.

Toda prvi vtisi pogosto varajo. Verjetno bi bilo bolj etično, da majhnih otrok ne bi odklopili od umetnih naprav za vzdrževanje življenja in ne upali na čudež. Bolj etično bi bilo vnaprej poskrbeti, da ne bodo postali žrtve usodnih dednih bolezni.

Številne nove tehnologije vključujejo zapletena etična vprašanja. Vendar to ne pomeni, da teh težav ni mogoče rešiti.

Staranje prebivalstva. Če bo medicina lahko vse bolj odložila smrt in se borila proti boleznim starosti, se bodo morali družbeni odnosi spremeniti. Generacije se ne bodo mogle zamenjati, kot se je dogajalo prej. To bo vplivalo na družino, politiko, delo in mnoga druga področja našega življenja, da ne omenjamo težav, povezanih s prenaseljenostjo.

Genetska zasebnost. Danes je mogoče analizirati svoj genom za zelo malo denarja, sčasoma pa bo ta postopek postal povsem trivialen. Toda drugi ljudje, kot so vlade ali korporacije, lahko uporabljajo vaše genetske podatke. Delo vam lahko zavrnejo z utemeljitvijo, da test DNK kaže na vašo nagnjenost k agresiji ali določeni bolezni. Vprašanje zasebnosti in diskriminacije se bo preselilo na biološko področje.

Kastni načini. Čez nekaj časa se lahko razredna neenakost spremeni v biološko neenakost. Nove tehnologije, katerih cilj je izboljšati ljudi in se znebiti bolezni, bodo na voljo predvsem prebivalcem bogatega Zahoda. Posledično se lahko človeštvo razdeli na dve novi rasi, ki se bosta med seboj razlikovali veliko bolj kot Afroameričani iz Eskimov ali celo Avstralopiteci iz Sapiensa. Vendar pa bo prihodnost morda veliko bolj raznolika in demokratična. Samo tehnologija tega ne določa.

Spreminjanje človeštva. Ljudje, ki izboljšujejo svoje intelektualne sposobnosti s psihofarmakologijo in nevrovmesniki, se spopadajo z boleznimi z urejanjem genoma in zamenjavo organov, bodo korenito drugačni od tebe in mene. Imeli bodo različne predstave o življenju in smrti, drugačne radosti in druge težave. Nekateri te spremembe pozdravljajo, drugi pa so zgroženi. Toda prihodnost se bo verjetno razlikovala od najboljšega in najslabšega scenarija.